Plano de Ação para as Doenças Raras
No Dia Mundial das Doenças Raras foi divulgado o Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030, já entregue ao Ministério da Saúde.
O Plano de Ação para as Doenças Raras: da estratégia à Pessoa 2025-2030 está focado na pessoa que vive com doença rara ou ultra rara. Foi elaborado por um grupo alargado com representantes de instituições do Ministério da Saúde, do Ministério da Educação, Ciência e Inovação, do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, associações de doentes, ordens profissionais e municípios, a que se somaram mais de cem contributos no período de discussão pública.
Embora em continuidade com os planos anteriores, esta nova estratégia procura consagrar novos aspetos no que respeita à integração de cuidados, a centros de cuidados especializados, ao registo clínico adequado, à investigação, informação e formação das pessoas e dos profissionais.
Plano de Ação para as Doenças Raras: Da Estratégia à Pessoa 2025-2030 (ADR 25-30)
